Социальная поддержка и защита наших детей

[Давлетшин Ильдар]

Давно хотела создать такую тему. Гаянэ, надеюсь Вы меня поддержите, ведь "новенькие", такие как мы, не всегда знают все свои права. Пусть тут все делятся информацией, которой владеют. Всё, что полагается нашим детям по закону: полоски, инсулин, бесплатный проезд и т.д. У меня знакомые, тоже девочка инвалид, выбили 100 тыс. руб. Ведь детям-инвалидам должны давать автомобили, но сейчас выплачивают компенсацию. Вот они и получили.

 

[Максим Зверев]

Я просто в шоке, у нас в Карелии (Медвежьегорский район) проблемы с инсулином. Уже третий месяц я добиваюсь его через звонки, споры, ругань... Равнодушие со всез сторон.Лантуса нет, вместо Хумалога дали Новорапид, а дальше- я уже не знаю, что делать. А про 100 т, было бы здорово, можно бы было помпу купить.Полоски тоже выбиваю.

 

[Катя Иванская]

Слава богу, у нас ( Костомукша) пока проблемы с этим берет на себя врач. Приходишь к ней, она Лантус из местного, полоски ( 3 пачки на два месяца) из федерального бюджета.. Надеюсь, так оно и будет продолжаться))) Наконец-то нам впервые за два года дали путевку в санаторий, и то когда я в больнице(((

 

[Ольга Судас]

по закону положено 730 полосок в год. Если за год получилось меньше - можно попробовать спросить в письменном заявлении, чтобы был письменный ответ. В случае отказа вполне реально получить по суду, как сказал один очень грамотный юрист.

 

[Дмитрий Чапыгин]

К сожалению ситуацию со льготами и правами ребенка в России можно охарактеризовать одним словом - противостояние. Чиновникам, образовательной системе, большей части медиков дети нужны только когда они формируют положительную статистику. Нам относительно повезло - адекватный участковый педиатр (в нашей же поликлинике имел дело с полностью неадекватным). Эндокринолог тоже вроде хороший, но еще не достаточно общались с ней чтоб понять. Так что хочу сказать, не надейтесь ни на кого. Чиновники вам помогать точно не будут, врачи как повезет. В нашей поликлинике столкнулся с тем что половина руководящего состава вообще не ориентируются в законодательстве РФ, в результате не то чтобы помочь, нарушение прав повсеместно. Садик - дело немного лучше, но опять же ни в чем не ориентируются. Если не знаешь сам, начинают убеждать в том что им выгодно, если знаешь, начинают уговаривать чтоб отступился. Да что там говорить, чиновники соцзащиты имеют весьма поверхностное представления о своей работе и даже не в состоянии нормально справку выдать. Уточню что со всем этим сталкивались в Нижнем Новгороде, может в других городах иначе. Конкретно по теме лично мне трудно что-то сказать, поскольку привык рассчитывать только на себя и мало задумываюсь пока о льготах, лучше ориентируюсь в правах и обязанностях, но это всё вроде рядом. Общение со льготами вызвало пока двоякое ощущение. Полосок получается, даже если 730, это около 60 в месяц? Для нас капля в море. У нас помоиму не меньше 150 в месяц уходит. В больнице обещали только по 50 полосок "сателлита" в месяц, а сотеллитом этим пользоваться полная Ж... С инсулином пока всё хорошо, если с ним проблемы, думаю воевать нужно. Летом наверное буду пробивать насчет санаторного лечения, посмотрим что будет. Вообще у нас самих всё в переди, но хочется сказать, задавайте сюда вопросы и разберемся вместе, а то если только опыт описывать, может какие-то важные моменты мимо пройдут.

 

[Сергей Крицкий]

О, какие интересные вещи я здесь узнаю. Значит 730 полосок, а мне говорили, что у нас в Карелии пачка в месяц, а вот в Костомукше уже по другому, а значит что -то не так мне сказали или как? Ведь 3 пачки на 2 месяца то больше.Где узнавать, я и та уже с инсулином стала врагом народа для всех соотвестсвующих инстанций, а еще тест полоски. А еще мне бы закон поконкретнее...

 

[Timosha Malahov]

Ирина, я вас понимаю - не хотелось бы отношения с врачом портить. Но они же не из своего кармана нам эти тест-полоски оплачивают. Нашему диабету (сыну 12 лет) завтра месяц. Но я им на первом приёме ещё сказала, что по истечении года намерена подать в суд (я у юриста консультировалась). Ко второму (сегодняшнему) приёму врач, вроде как, подзабыла мои намерения и стала говорить, что на май и июнь на нас не были заказаны эти полоски. Но после того, как я поинтересовалась, в какой отдел Министерства здравоохранения надо обратиться за разъяснениями - перезвонила мне и посоветовала в середине мая (когда полоски в Карелию поступят) обратиться в ДиабетЦентр. Все вопросы решаемы, только надо не стесняться поднимать. Название закона - Приказ Министерства здравоохранения и социального развития РФ от 11 сентября 2007 г. № 582 «Об утверждении стандарта медицинской помощи больным с инсулинзависимым сахарным диабетом»

 

[Игорь Фофанов]

Любовь Фокина Во-во. Мне тоже вот интересно было. Нам диабет поставили со словами "ну с таким сахаром 1 тип без вариантов" и всё. Повышение уровня сахара в крови оказывается столько всего может вызвать, вот я и думал сидел как же они решили что у нас клетки то эти гибнут. Теперь они ломают голову почему у нас даже при сахаре вечером за 15 и абсолютно без инсулина на ночь утром сахар 3. И опять же никаких исследований по этому вопросу. На счет полосок и остального говорил с эндокринологом. Она мне сказала что давать обязаны только инсулин, а остальное на усмотрение местных. Если есть деньги, дают чтото еще, если нет, не дают и это их дело. Не знаю так ли это на самом деле. Прочитал приказ № 582, там говорится об утверждении стандарта. Стандарт не всегда носит обязательный характер и меня в этом плане смутил пункт 2 приказа (РЕКОМЕНДОВАТЬ руководителям государственных...). Есть приказ Минздравсоцразвития России №665 от 18 сентября 2006 г. (http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/orders/272), там перечень лекарственных средств которые обязаны отпускать бесплатно. Врачи мне говорят что остальные блага на откуп местных властей. З.Ы. http://www.diabet-news.ru/addinfo/home.php?id1=1652

 

[Настя Викторова]

Мне про этот приказ (что указан в моём предыдущем сообщении) сказали в нашем диабетическом центре. Он у них как инструкция к исполнению. Полагаю, что если бы местные власти могли бы не давать - то и не давали бы. А так получается, как только вспоминаешь на любом уровне о вышестоящих инстанциях - так сразу всё находится и чуть ли не на дом доставляется. Александр, меня тоже смутило слово: Рекомендовать... Обязательно уточню у своего знакомого юриста, но надо ей дать почитать документ. Но поскольку закон федеральный и там нет оговорок по областям - что кому-то можно не давать. Надо всё-таки требовать. Нам в ДиабетЦентре так и сказали: требовать не будете - ничего не получите. Министерство надо шевелить.

 

[Борисъ Кудиновъ]

Александр, а теперь личный вопрос: а вы на ночь не колете инсулин? Или вы вообще без него обходитесь? Дело в том, что с нами тут тоже интересная ситуация получилась: мы забыли сделать ночной длинный инсулин и утром сахар оказался нормальным. Вот теперь думаю: а чего дальше делать? Может, начать самой снижать единицы инсулина? И не знаешь, у кого спросить....

 

[Ника Саенко]

Любовь Фокина Федеральные (и обязательные к исполнению всеми субъектами) законы носят приставку «-ФЗ» вроде. У нас еще в больнице утром всегда низкий сахар был (в смысле у ребенка), и врач сказала продленный на ночь не делать. С тех пор не делаем на ночь вообще. Самим думаю снижать не стоит, нужно проконсультироваться с эндокринологом. На ночь опасное это дело – контролировать сложно, будить ребенка для замеров и т.д. А так, снижать самостоятельно конечно бывает возможно.

 

[Маріна Сіра]

Нам диагноз поставили тоже сразу, но я в нем не сомневаюсь. Уже третий год. Перое время иногда и инсулин не нужен был. За эти три года наша доза выросла до 15 -длинный и 24 короткий. Про длинный ничего не могу сказать. Сахар утром приходится контролировать с вечера. Если вечером перед сном повыше-подкалываем короткий и утром все равно идеала нет уже давно, от 6 до 9 бывает. Я тоже в министерство обратилась,они быстро ответили и просили приехать в диабетцентр в Петрозаводск. Это тоже не выход, я не могу раз в полтора месяца ездить туда. Самое обидное, что после все эти же проблемы свалятся на наших детей, и будучи взрослыми, им, помимо борьбы с болезнью добавится еще и борьба с бюрократами...

 

[Илья Тимошкин]

В Питере дают 5 упаковок полосок на 2 месяца. Откуда цифра в 730? - это ж чуть больше пачки. В первое время пока инвалидность не оформлена дают по региональной льготе, но тоже нормы такие же. И инсулин дали (и в больнице и в диабетцентре и энд помогла получить инсулины, пока оформлялись). Вот второй глюкометр уже дают бесплатно. Тут детей поддерживают, жалоб нет у меня, относятся хорошо. Даже инвалидность второй раз на 2 года дали без слов, хотя картина у нас хорошая сейчас. Любовь Фокина. Я вас понимаю, сама ребенка (было тогда ей около 11 лет) грудью прикрывала, когда в больнице хотели уголоть, продержалась 1 день. "Это, мол, теперь уже Наша ответственность, мамаша". После больницы в течение года, наверное, было прекрасно (если так можно говорить). дозу снижали, короткий не кололи, но никогда не отменяли длинный. Длинный как я знаю можно корректировать на 1 единицу, не более. Т.е. как только вспомнили, нужно уколоть я думаю, пропорционально оставшемуся времени до следующего укола и более так не делать. Снижать можно на 1 ед. в день, короткий на 2.Отменять инсулин самостоятельно нельзя. Может быть будет иллюзия на короткое время (недели-месяцы, пока медовый месяц), а потом - скачок пуще прежнего, последние ресурсы истощатся. Лучше потянуть на небольших поддреживающих дозах как можно дольше. У нас было доза, как выписались из больницы 8 ед. длинный и 2 ед./2ед./2 ед. короткого Почти год были только на длинном, потом постепенно стали прибавлять короткий, поскольку картина стала портиться. Был момент летом только 6 ед. длинного. Сейчас через полтора года: 11 ед. Лантус и по 2-3 ед на еду Новорапида. Все только начинается...(((

 

[Дарина Сергеевна]

Уточняла у очень грамотного юриста по поводу вышеупомянутого приказа 582. Говорит, что если взять во внимание этот приказ и остальные , близкие ему Приказы МЗ, то всё -таки он является обязательным для выполнения. Так что надо обязательно спрашивать. Светлана Ершова, мне тоже в больнице сказали, что корректировать всё надо с помощью длинного. И если бы я их слушала и мне не помогли взрослые больные СД1 из группы "Сахарный диабет", то уж и не знаю, где бы мы были....((( Сахар постоянно падал. Приходилось каждые три дня уменьшать длинный по 1 ед. Наверно, у нас началась фаза ремиссии, но инсулин мы сократили вдвое. Это при нашем-то пубертатном периоде. Будем надеяться продлить этот период. Хочу самостоятельно сдать анализ С-пептид, чтоб было потом с чем сравнить процент самостоятельной выработки инсулина нашей ПЖ.

 

[Карина Гаджиева]

Любовь Фокина. Юля полтора года была почти только на одном длинном. 8 ед. еще в феврале было. Потом сахара стали подрастать, вот уже 9 колем, и не от раза к разу, а каждый раз на еду короткий и не 1 ед, а 2 - не помогает, потом 10 ед. и короткий 2, Теперь, как я писала 11 ед. + 2-3 ед. на еду за 2 месяца "сошли с дистанции", на такой дозе вроде более-менее "устаканилось". А пубертат - уже давно , влияния не заметно на сахара. Гликированный был все это время 5,7-5,8, теперь 6,9 Если бы мы отменили инсулин, как очень хотелось,...то медовый месяц не растянулся бы на полтора года, я думаю. Но у нас в отличие от многих, ни разу не было ГИПЫ.. Я даже не знаю как это состояние выглядит у Юли. Наблюдайте и изучайте Ваш СД. В больнице и С-пептид и инсулин у нас были на нижней границе нормы.

 

[Настена Котенко]

а у меня такой вопрос: у нас в кемеровской области примерно полгода назад узнали что в других областях 20шт. иголок для шприц ручек оказывается выдают бесплатно, стали выдавать, естественно этого кол-ва нихватает, а в аптеках по этому поводу цены подняли в 10раз (иголака стоила 50коп сейчас она стоит 5.40коп.) а какие у вас цены на иголки?

 

[Лена Васильева]

В Питере иголки выписывают бесплатно. Одной иглой можно колоть несколько раз. У нас скопился запас. Могли бы поделиться.

 

[Звездное Небо]

спасибо большое.... нам вообще недавно гл.эндокринолог обл. объявил, что иголкой пользоватся один раз но это невозможно, мы каждое утро одеваем новую на актрапид но и протафан раз в три дня меняем, на месяц как минимум +-40шт. надо.

 

[Полина Душина]

сообщите как?

 

[Антон Старых]

да не надо беспокоится...... нас с вами 8000км. разделяют да и иголки у нас 0,5мм.