Ответ
 
LinkBack Опции темы Опции просмотра
Старый 24.07.2009, 09:11 #1
Аватар для Ирина Петренко
Пользователь
 
Регистрация: 30.12.2008
Сообщений: 32
Ирина Петренко Ирина Петренко вне форума
Пользователь
Аватар для Ирина Петренко
 
Регистрация: 30.12.2008
Сообщений: 32
По умолчанию

http://www.mucoviscidos.ru/patients/faq/ Муковисцидоз (кистофиброз поджелудочной железы) – системное наследственное заболевание, при котором поражаются экзокринные железы. Причиной муковисцидоза является генная мутация, передающаяся по аутосомно – рециссивному типу. Выделяют следующие основные формы муковисцидоза: - смешанная (легочно-кишечная, 75-80%) - респираторная (15-20%) - кишечная (5%).
Ирина Петренко вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 31.08.2009, 10:10 #2
Аватар для Ангелина Колесник
Пользователь
 
Регистрация: 21.07.2008
Сообщений: 36
Отправить сообщение для Ангелина Колесник с помощью ICQ
Ангелина Колесник Ангелина Колесник вне форума
Пользователь
Аватар для Ангелина Колесник
 
Регистрация: 21.07.2008
Сообщений: 36
Отправить сообщение для Ангелина Колесник с помощью ICQ
По умолчанию

Это самое распространенное среди известных наследственных заболеваний. Каждый 20-й житель планеты является носителем дефектного гена. Рождение больного ребенка возможно на 25%, если оба родителя являются носителями генетического дефекта.
Ангелина Колесник вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 13.09.2009, 13:27 #3
Аватар для Игорь Заболотний
Пользователь
 
Регистрация: 16.12.2008
Сообщений: 39
Отправить сообщение для Игорь Заболотний с помощью ICQ
Игорь Заболотний Игорь Заболотний вне форума
Пользователь
Аватар для Игорь Заболотний
 
Регистрация: 16.12.2008
Сообщений: 39
Отправить сообщение для Игорь Заболотний с помощью ICQ
По умолчанию

Слово «муковисцидоз» происходит от латинских слов mucus — «слизь» и viscidus — «вязкий». Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами, имеют слишком высокую вязкость и густоту. В результате страдают все эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника, потовые и слюнные железы, половые железы.
Игорь Заболотний вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 14.09.2009, 03:43 #4
Аватар для Оленька Рыльская
Пользователь
 
Регистрация: 23.06.2009
Адрес: Березники
Сообщений: 40
Отправить сообщение для Оленька Рыльская с помощью ICQ
Оленька Рыльская Оленька Рыльская вне форума
Пользователь
Аватар для Оленька Рыльская
 
Регистрация: 23.06.2009
Адрес: Березники
Сообщений: 40
Отправить сообщение для Оленька Рыльская с помощью ICQ
По умолчанию

В легких из-за скапливающейся вязкой мокроты развиваются воспалительные процессы. Нарушается вентиляция и кровоснабжение легких. Возникает мучительный кашель — это один из постоянных симптомов болезни. Легкие легко инфицируются, чаще всего стафилококком или синегнойной палочкой. У больных развиваются повторяющиеся бронхиты и пневмонии, иногда уже с первых месяцев жизни. Инфекция еще сильнее увеличивает вязкость мокроты. Такие состояния крайне опасны для жизни больного. Именно от дыхательной недостаточности погибает подавляющее большинство больных детей и взрослых. Из-за недостатка ферментов поджелудочной железы у больных муковисцидозом плохо переваривается пища, поэтому такие дети, несмотря на повышенный аппетит, отстают в весе. Из-за застоя желчи у некоторых детей развивается цирроз печени, могут сформироваться камни в желчном пузыре.
Оленька Рыльская вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 15.10.2009, 23:40 #5
Аватар для Максим Зверев
Пользователь
 
Регистрация: 20.02.2009
Сообщений: 42
Максим Зверев Максим Зверев вне форума
Пользователь
Аватар для Максим Зверев
 
Регистрация: 20.02.2009
Сообщений: 42
По умолчанию

Вы можете себе представить, что значит жить, не снимая противогаза? Противогаза, который с каждым днем работает все хуже и хуже. Примерно так живут больные муковисцидозом. Их легкие работают лишь на 25%.
Максим Зверев вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 15.03.2010, 01:12 #6
Пользователь
 
Регистрация: 05.10.2008
Сообщений: 32
Отправить сообщение для Иван Хестанов с помощью ICQ
Иван Хестанов Иван Хестанов вне форума
Пользователь
 
Регистрация: 05.10.2008
Сообщений: 32
Отправить сообщение для Иван Хестанов с помощью ICQ
По умолчанию

Существует несколько форм муковисцидоза: легочная форма, кишечная форма, но чаще всего наблюдается смешанная форма муковисцидоза с одновременным поражением желудочно-кишечного тракта и органов дыхания. Встречаются также и другие формы болезни. Больные муковисцидозом не заразны и умственно совершенно полноценны. Среди них много по-настоящему одаренных и интеллектуально развитых детей. Они особенно успешно занимаются делами, которые требуют покоя и сосредоточенности — изучают иностранные языки, много читают и пишут, занимаются творчеством, из них получаются замечательные музыканты, художники. Больные муковисцидозом могут создавать семьи. Если второй супруг не является носителем дефектного гена, такие пары могут иметь здоровых детей.
Иван Хестанов вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 22.03.2010, 06:57 #7
Пользователь
 
Регистрация: 12.05.2009
Сообщений: 39
Роман Нагоев Роман Нагоев вне форума
Пользователь
 
Регистрация: 12.05.2009
Сообщений: 39
По умолчанию

Лечение На сегодняшний день полностью победить эту болезнь невозможно, но при условии постоянного адекватного лечения человек с таким диагнозом может прожить долгую полноценную жизнь. Чем раньше установлен диагноз, чем раньше начато лечение, тем легче будет состояние больного, тем дольше и лучше он проживет. Больному муковисцидозом постоянно, в течение всей жизни, нужны лекарства, часто в больших дозах. Им необходимы муколитики — вещества, разрушающие слизь и помогающие ее отделению. Чтобы расти, прибавлять в весе и развиваться по возрасту, больной с каждым приемом пищи должен получать ферментные препараты — иначе пища просто не будет усваиваться. Также важное значение имеет питание. Часто необходимы антибиотики — они позволяют контролировать инфекции органов дыхания и назначаются для купирования или профилактики обострения. В случае поражения печени нужны гепатопротекторы — препараты, разжижающие желчь и улучшающие функцию печеночных клеток. Для введения многих препаратов нужны ингаляторы.
Роман Нагоев вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 06.04.2010, 21:15 #8
Новичок
 
Регистрация: 14.03.2009
Сообщений: 26
Отправить сообщение для Светлана Дмитриевна с помощью ICQ
Светлана Дмитриевна Светлана Дмитриевна вне форума
Новичок
 
Регистрация: 14.03.2009
Сообщений: 26
Отправить сообщение для Светлана Дмитриевна с помощью ICQ
По умолчанию

Жизненно необходима кинезитерапия — дыхательная гимнастика и специальные упражнения, направленные на удаление мокроты. Занятия должны быть ежедневными и пожизненными. Поэтому ребенку необходимы мячи и другое оборудование для кинезитерапии. При серьезных обострениях муковисцидоза нужен кислородный концентратор. Это дорогая вещь, которую далеко не все могут приобрести, но без нее тяжелые больные не могут нормально дышать. Иногда удушье наступает резко, а иногда оно развивается постепенно, и человек день за днем, неделю за неделей мучительно задыхается. Для транспортировки тяжелых больных нужны кислородные баллоны, для регуляции тока кислорода — специальные приборы, пульсоксиметры. Во всем мире уровень лечения муковисцидоза является показателем развития национальной медицины. В США и европейских странах средний срок жизни этих больных ежегодно увеличивается. На данный момент это 35—40 лет жизни, а малыши, которые рождаются сейчас, могут рассчитывать на еще более длинную жизнь. В России средний срок жизни больных муковисцидозом гораздо ниже — всего 20—25 лет.
Светлана Дмитриевна вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 08.04.2010, 06:27 #9
Аватар для Илья Перевалов
Пользователь
 
Регистрация: 12.04.2009
Сообщений: 46
Илья Перевалов Илья Перевалов вне форума
Пользователь
Аватар для Илья Перевалов
 
Регистрация: 12.04.2009
Сообщений: 46
По умолчанию

Почему так мало? Методики лечения муковисцидоза на Западе и в России основаны на одних и тех же принципах. Но если в развитых странах больные получают пожизненную помощь на государственном уровне, то в России это исключительно сложно. Стоимость поддерживающей терапии для больного муковисцидозом — от 10 000 до 25 000 долларов в год. Большинство местных бюджетов не в состоянии потянуть такую сумму. Достойно обеспечиваются необходимыми лекарствами больные муковисцидозом только в Москве. А вот в провинции положение тяжелое, местные бюджеты часто неспособны оплатить нужные препараты и оборудование.
Илья Перевалов вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Старый 04.07.2010, 09:25 #10
Аватар для Анна Бычкова
Пользователь
 
Регистрация: 30.11.2008
Адрес: Сокольники
Сообщений: 35
Анна Бычкова Анна Бычкова вне форума
Пользователь
Аватар для Анна Бычкова
 
Регистрация: 30.11.2008
Адрес: Сокольники
Сообщений: 35
По умолчанию

Родителям крайне трудно оплачивать недостающие лекарства самостоятельно. Необходимость ежедневных занятий здоровьем ребенка лишает по крайней мере одного из родителей возможности работать и зарабатывать средства к существованию. А ведь нередко муковисцидоз становится бедой неполных семей… Некоторые спасительные лекарства в России достать очень сложно. Например, антибиотик Колистин (Колимицин), — не производится и не продается в нашей стране. Дети не получают должного лечения, и в результате живут в два раза меньше, чем их зарубежные сверстники.
Анна Бычкова вне форума   Ответить с цитированиемОтветить с цитированием
Ответ

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.
Trackbacks are Вкл.
Pingbacks are Вкл.
Refbacks are Вкл.


Похожие темы
Тема Автор Раздел Ответов Последнее сообщение
ЭТО ПРЕДСКАЗУЕМОЕ, НО И ПРЕДОТВРАТИМОЕ ОСЛОЖНЕНИЕ… (Из диа-новостей www.diabet-news.ru) Речь идет про почки Артем Кимаев Диабет у детей 4 08.03.2011 02:43


Текущее время: 19:19. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2019, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
 
Copyright © 2019